海外旅行、飛行機好きなおチビちゃんと相棒たちのゆるい日記。

相棒たち(ぬいぐるみ)を連れて世界中を旅して行きます♫飛行機の手配、ホテルの紹介、旅先での様子を綴っていくよ。

再入院と余命宣告と認知されていない薬。

今回はモニターブログではありません(◍•ᴗ•◍)

 

おチビがモニターブログを書いている傍らで、

ママが再入院してしまいました。(;o;)

 

おチビのママは急性リンパ性白血病で、去年の10月に

骨髄移植を受けました。

それから、大晦日に退院してとても順調に過ごしてきたのに。。。

 

mocomocobear7.hatenablog.com

 

4月に移植後半年の検診を無事にクリアしたので、毎週通っていた外来が2

週間に1度で良いですよ、と言われたばかり。

検診からわずか1週間後のことでした。

 

おチビは毎日、実家に帰っているのですが、おチビが実家に

到着する昼頃には、いつもならママは着替えてメイクしてソファに

座っているのに、その日はぐったりしてパジャマのまま横になっていました。

 

「体調悪いの??」と聞くと

「昨夜から、なんか体調悪い。熱があるかも」というので、

熱を計ってもらうと、38、8度もありました(´Д`ა)

(午前中は熱はなかったようで、父は仕事に行ったようです)

 

慌てて病院に電話すると、

「すぐに病院にきてください。病院の受付を通さずに、直接

血液内科のカウンターに来てください」と指令を受け、すぐ病院へ!!!

 

でも、今はコロナのせいで熱があるとすぐに病院内に入れないのです。

入り口横にテントがたててあり、仮設の「発熱外来」というものが

作られており、

ます、そこで血液検査と肺のCTをとり、コロナの感染疑いがなければ

病院内に入れるという対応でした。

感染疑いの場合は直接、保健所に案内されるらしいです。

 

発熱外来で1時間くらいかかりましたが、コロナの疑いは晴れ

ようやく院内へ。

その日は、担当の先生は外来の日ではありませんでしたが、すぐに

診てくださいました。

血液検査、肺のCTから、肺炎は起こしていないので、

抗生剤を2種類と解熱剤を処方してもらって帰宅できたのです。

念のためにコロナの検査とインフルエンザの検査もしました。

コロナの検査は翌日に「陰性です」と電話がありました。

 

 

ですが、解熱剤を飲むと熱は一時的に下がるけど、数時間たつと

また熱が39度を超える高熱に襲われるのです。。。

祝日を挟んだので、開けて4日後に外来へ再度行きました。

もともと、この日は2週間に1度の外来で予約してあったのです。

 

そこで、入院になってしまいました。

再度CTをとったら右肺の下あたりが肺炎になっていたのです。

咳はなく、熱以外の症状はありません。

 

血液検査の結果から、ウィルスや細菌は発見されず。

入院した当日に全身麻酔で肺の生検をした結果を踏まえて、GVHDによる肺炎

と診断されました。

 

今、コロナのせいで手術ができなかったり、治療予定がずれている

患者様が多い中で、迅速な対応をしてくださった病院側には

感謝感謝です(T ^ T)

 

 

GVHDとは、移植後に起きる合併症のことです。↓

www.jshct.com

 

GVHDの場合、通常ステロイド点滴で良くなるとのことでした。

 

ステロイド投与を始めても、

熱が上がったり下がったり、肺炎は広がりもしないけど、

治りもしない。

横ばいの状態が続きました。

 

入院して4日が経ったとき、父が病院に呼ばれ

万が一、肺炎を抑えれずに悪化してこのまま意識がなくなることがあれば、

人工呼吸器を使用しますか?意識があるうちに、話し合っておきたいです』と

言われたのです。

 

万が一、人工呼吸器を使うような状態になれば、

もう意識が戻ることはないと言われました。😢

 

 

それまでは、私も妹も、ステロイドで治るもんだと呑気に考えていましたが、

先生からそんな話が出ると、一気に心境は変わります。

「最悪のパターン」だったとしても、先生の脳裏には

最悪のパターンに陥ることが視野に入っているんだなと

思うと、怖くなりました。

 

世間はゴールデンウィークに入ったばかりの5月上旬。

おチビ達にとって、本当にとても苦しいゴールデンウィークになりました。

 

ですが、ステロイドが効いて来たのか、熱も下がり

回復してきたのです!!

 

回復して来たと思い、喜んだのは束の間、、、

 

「明日も数値がよければ退院後のお話をしましょう」という

流れだったのに、

翌日の早朝に先生から父に電話があり

「今朝、数値がとても悪くなりました。熱が40度まで上がり、

肺炎も広がっています。

一旦、数値が回復してまた悪くなるのは命を落とす兆候でもあります。

もしかしたら今週末か来週中、、、覚悟してください」

と告げられました。

 

そして、私と妹も急いで病院に行きました。

 

病院に着くと、昨日までお話できていたのに、酸素マスクをして

ママが寝ていました。

「ママ、会いに来たよ」と呼びかけると、うなずいてくれました。

意識はある。。。

でも目を開けることもなく、呼吸が浅く苦しそう、、、

ママの手を握って呼びかけるけれど、握り返してくれることは

ありませんでした。

 

昨日までとはまるで違う姿にショック。。。。。。

「この状態から持ち直すことなんて無理なんじゃ、、、」と

正直思いました。

 

その時に父が「1人にされても困るんだけど」と言いました。😢

 

 

 

先生が、「本来ならばステロイド以外、薬はありません。でも

海外での症例を調べていると、1つだけ日本でも使える薬がありました。

それは、移植の治療薬としては認知されていないのですが、他の病気では使われている

薬です。連休明けに院内認定をもらって、投与したいと思います。」

 

もう、その薬に賭けるしかない!!

 

本来ならば、コロナのせいで面会は制限がかかっているのだけど。

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先生が毎日の面会を許可してくださいました。

「家族に会うのが1番力になりますから」と、

 

本当に良い先生だぁぁぁぁ。泣

 

そして、連休が明けて5月7日に薬を投与してもらいました。

 

続く→